„Am transmis astăzi, la Conferința Națională dedicată Zilei Bolilor Rare, că pacienții cu boli rare au un partener care le vede și le sprijină lupta, în toate etapele ei – Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).
Prin Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, pacienții beneficiază de tratamente gratuite, materiale și dispozitive necesare, conform protocoalelor terapeutice aprobate de către Ministerul Sănătății și CNAS.
România are peste 6.700 pacienți cu astfel de boli pentru care tratamentele sunt complexe și costisitoare, costul mediu anual fiind de 40.000 euro/pacient.
Când semnez câte un ordin de președinte CNAS pentru alocarea de tratamente care pot salva viața unor pacienți și ale căror costuri sunt de 1,8 milioane euro pentru o fiolă/pacient (de exemplu, pentru amiotrofie spinală), înțeleg de ce e important ca statul să fie prezent exact atunci când speranța e pe muchie. Puterea comunității funcționează în România pentru că, printr-un sistem de asigurări sociale de sănătate bazat pe solidaritate, transformăm contribuția fiecăruia în șansa tuturor.
70% dintre bolile rare încep în copilărie, ceea ce înseamnă că mii și mii de familii învață în fiecare an să își organizeze viața în jurul consultațiilor medicale, terapiilor, analizelor. Este o încercare continuă, care aduce multă suferință, dar și multă incertitudine.
Când vezi părinți care vorbesc despre lupta copiilor lor, când auzi medici căutând soluții pentru afecțiuni pe care le întâlnesc o dată sau de două ori în întreaga carieră, simți că ai responsabilitatea să dai totul pentru ca sistemul medical să fie mereu cu un pas înaintea bolii.
De aceea, am decis că e momentul ca CNAS să aibă un departament propriu de farmacoeconomie, unde colegii mei medici și economiști să lucreze cu experți din zona universitară, inclusiv de la Academia de Studii Economice (ASE) București, alături de care am semnat recent un protocol de colaborare.
Toate analizele realizate în cadrul noului departament, bazate pe cifre, realități din teren și proiecții, vor fundamenta viitoarele strategii și programe finanțate în cadrul asigurărilor sociale de sănătate și sunt convins că ne vor ajuta să ajungem la acel echilibru pe care ne-am propus să îl avem între resurse și nevoi. Vom pune toate datele pe masa Guvernului, care va putea să decidă ce soluții asigură atât sustenabilitatea sistemului sanitar, cât și accesul echitabil la tratament pentru fiecare pacient.
De asemenea, vom reînființa comisiile de specialitate ale CNAS, pentru că avem nevoie de expertiza lor directă, aplicată, ancorată în realitatea modului în care sunt cheltuiți banii din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS). Rolul lor nu va dubla activitatea comisiilor care funcționează în cadrul Ministerului Sănătății, ci va completa această muncă, exact acolo unde este responsabilitatea noastră, la nivel de finanțare, de reguli contractuale, de control al cheltuielilor și de audit medical.
Nu putem vorbi despre extinderea accesului la tratamente inovatoare, inclusiv pentru pacienții cu boli rare, dacă nu suntem la fel de ambițioși când vine vorba de eliminarea risipei. Fiecare leu cheltuit cu responsabilitate poate însemna un tratament în plus, o terapie începută la timp, o șansă pentru un pacient care e acum pe lista de așteptare. Îmi doresc ca aceste comisii să fie un instrument de analiză și de echilibru, să ne ajute să luăm decizii corecte și bine argumentate, astfel încât banii contribuabililor să ajungă exact acolo unde e nevoie.
Continuăm să facem pași siguri în direcția eficientizării, transparenței și apropierii de oameni. Pentru că miza rămâne aceeași: să vindecăm relația de încredere dintre sistemul de sănătate și pacient. Prin responsabilitate și solidaritate, contribuim și la vindecarea acestei relații, care se bazează pe respect și parteneriat.
Îi felicit pe organizatorii evenimentului de azi, Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare! Toată aprecierea mea pentru cei care s-au implicat și, în special, pentru doamna Dorica Dan, coordonatoarea Centrului NoRo (primul centru pilot de boli rare din România, aflat în Zalău), pentru determinarea și munca neobosită pe care o face pentru pacienții cu boli rare din țară!
România are nevoie de cât mai multe voci în sprijinul celor vulnerabili, pentru ca raritatea unei boli să nu însemne lipsă de soluții.”
Conf. univ. dr. Horațiu-Remus Moldovan
Președintele CNAS
